Santé
Handicap : depuis 30 ans, l’association ASBH accompagne les patients spina bifida
Améliorer le quotidien, mettre en place un parcours de vie et de soins adapté aux multiples handicaps neurologiques, moteurs et sensoriels résultant de cette malformation congénitale, tel est le crédo de l’ASBH.
Père d’une fille atteinte de spina bifida, âgée de 47 ans et en fauteuil roulant, François Haffner a consacré sa vie à lutter pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de cette maladie, et doit cet engagement d’avoir été nommé chevalier de la Légion. d’Honneur le 28 octobre. Président de l’Association Nationale du Spina Bifida et des Handicaps Associés (ASBH) depuis de nombreuses années, il mesure les progrès accomplis et ceux qui restent à parcourir…
« L’association a été créée en 1993 par des parents d’enfants et d’adultes atteints de cette malformation qui touche la moelle épinière et la colonne vertébrale. », il se souvient. Cette maladie rare touche une grossesse sur 1000 et 120 à 150 naissances par an. Elle est liée à une anomalie de fermeture d’une structure embryonnaire, le tube neural – anomalie qui survient entre le 21e et le 26e jour de grossesse.
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À la naissance, l’ouverture dorsale des vertèbres est associée à des lésions de la moelle épinière, entraînant des troubles et handicaps neurologiques, moteurs et orthopédiques de gravité variable. Outre les paralysies et les déficits sensoriels, l’hydrocéphalie, à l’origine de problèmes cognitifs, touche trois patients sur quatre, nécessitant l’installation d’une valve dans le cerveau pour détourner le liquide accumulé dans les ventricules cérébraux. Jusqu’à 99 % des patients souffrent également d’incontinence urinaire ou fécale, un handicap très grave dans la vie quotidienne et sociale.
« Abandon thérapeutique »
« Actuellement, les parents peuvent choisir entre une interruption médicale de grossesse ou une intervention chirurgicale pour fermer le tube neural à la naissance.dit François Haffner. Depuis une dizaine d’années, une quarantaine d’enfants en France ont même pu bénéficier d’une chirurgie prénatale assez révolutionnaire, réalisée récemment par laparoscopie, avec des résultats très positifs. » A l’avenir, grâce à des recherches de pointe menées dans quelques pays, dont la France, Les patchs de cellules souches pourraient offrir une alternative à la chirurgie.
La prise en charge et l’inclusion éducative des enfants ont progressé, nombre d’entre eux atteignant au moins le niveau baccalauréat, mais le soutien des adultes reste très insuffisant. « Certains sont en situation d’abandon thérapeutiquedéplore François Haffner. Leur parcours professionnel est également très difficile. » Dans ce contexte, l’ASBH joue un rôle majeur dans la diffusion de l’information.
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Très présente sur les réseaux sociaux, elle s’appuie sur un réseau d’environ 70 bénévoles formés pour apporter aide et soutien aux familles sinistrées. En prévention, il favorise une supplémentation en acide folique (vitamine B9) avant la conception et en début de grossesse, efficace dans 75 % des cas. A défaut, un enrichissement des farines alimentaires par l’ajout d’une petite quantité d’acide folique, recommandé par l’OMS, pourrait s’avérer utile.
Reconnue comme spécialiste des troubles de la continence, et pour son expertise des parcours de vie et de soins, l’association participe également aux grandes instances nationales du handicap et collabore avec des réseaux de soins au niveau national et européen. « Cela devrait s’améliorer avec la création d’une filière plus spécifiquement dédiée au spina bifida, qui devrait être lancée en janvier 2024. » se félicite François Haffner.
ASBH
Créée en 1993. Agréée comme association nationale des usagers du système de santé. 2 700 inscrits sur le forum (1 200 visites par jour) et 70 000 visites par an sur le site internet. Président François Haffner. Service national d’aide et d’écoute : 01.45.93.00.44 ; Spina-bifida.org
Santé
Sida : malgré sa gratuité en pharmacie, les jeunes abandonnent le préservatif pour des raisons financières
De plus en plus de jeunes n’utilisent pas de préservatifs lors des relations sexuelles en raison de contraintes financières. Toutefois, les préservatifs sont gratuits en pharmacie pour les moins de 26 ans en pharmacie. Un dispositif qui existe depuis janvier 2023 mais qui reste encore mal connu.
Ce sont des chiffres « inquiétants » pour le Sidaction : 64% des jeunes déclarant au moins un rapport sexuel dans l’année n’ont pas utilisé de préservatif selon une étude de l’association de lutte contre le sida publiée ce lundi, à quelques jours du Week-end Sidaction. (22, 23 et 24 mars) qui marquera les 30 ans de la création de l’association. Et parmi ceux qui n’utilisaient pas de préservatif, seuls 36 % faisaient un test de dépistage du VIH avant d’avoir des relations sexuelles.
Pour expliquer l’absence de préservatifs, de plus en plus de jeunes invoquent des raisons financières : 13% expliquent le non-utilisation de la protection par le prix, contre 5% en 2018 alors même que la gratuité est garantie pour les préservatifs. moins de 26 ans en pharmacie.
Mais pour certains, présenter sa carte Vitale au pharmacien est un acte trop formel même si cela évite de payer une dizaine d’euros la boîte : « On a un peu honte de demander, on préfère les caisses automatiques », avoue au micro de RMC un étudiant.
« Nous sommes tenus au secret médical » rappelle Eric Myon, secrétaire général du Syndicat national des pharmacies de France. « Quand je regarde les sorties de préservatifs soutenues, nous sommes à moins d’une boîte par jour. C’est trop peu quand on a plusieurs jeunes qui passent chaque jour et qui pourraient être sensibilisés. Il serait logique qu’«on puisse en distribuer un peu plus pour assurer une bonne prévention», estime-t-il.
« Nous manquons d’informations »
Il faut communiquer davantage, estime Florence Thune, directrice générale du Sidaction : « Il faut vraiment compléter cette évolution de la gratuité par un arsenal d’autres mesures, qui c’est rappeler que cette épidémie est toujours là. Les jeunes nous disent que ils ne s’inquiètent pas de la fin du VIH, c’est pourquoi ils n’utilisent évidemment pas de préservatifs », déplore-t-elle.
« Nous manquons d’informations, il n’est plus possible que les jeunes d’aujourd’hui ne sachent pas où aller pour se faire tester », prévient Florence Thune.
5 000 personnes découvrent leur séropositivité chaque année en France. «C’est toujours trop», dit-elle.
Depuis janvier 2023, les préservatifs sont gratuits en pharmacie pour les moins de 26 ans, sur simple présentation d’une carte Vitale voire d’une carte d’identité.
Pour faire un don à Sidaction : appelez le 110 ou rendez-vous sur le site Internet sidaction.org
Santé
Des médecins cubains à Guingamp pour sauver l’hôpital public ? L’ARS donne son feu vert
L’Agence régionale de santé (ARS) de Bretagne n’est pas opposée à l’arrivée de médecins cubains dans les Côtes-d’Armor, selon le président de l’agglomération Guingamp-Paimpol, Vincent Le Meaux. Ce dernier aura également rendez-vous au ministère de la Santé le 28 mars.
Ce projet serait une première en France. Ce lundi 18 mars, Vincent Le Meaux, président de l’agglomération Guingamp-Paimpol, a déclaré sur RMC que rien ne s’opposait à l’arrivée de médecins cubains dans les Côtes-d’Armor.
« Ils sont prêts sous le régime Padhue (praticiens qualifiés hors UE, ndlr), ce qui fait que ces médecins relèveraient du statut français d’interne en médecine. Vient ensuite une certification de deux ans », explique-t-il à RMC.
« Cela a été confirmé par l’ARS. Maintenant, le ministère doit nous confirmer la procédure. Interrogée, l’Agence régionale de santé de Bretagne n’a pas encore répondu.
« Les praticiens cubains, comme tous les praticiens diplômés hors Union européenne (Padhue), sont bien sûr les bienvenus à condition qu’ils s’engagent dans une procédure d’autorisation d’exercice », précise toutefois l’ARS Bretagne à Ouest de la France le 11 mars.
Par ailleurs, le président de l’ordre des médecins des Côtes-d’Armor s’oppose farouchement au projet, défendant sa profession.
Rendez-vous le 28 mars au Ministère de la Santé
Pour rappel, des élus locaux, des syndicats, des représentants des médecins ainsi que le comité de défense de l’hôpital et le directeur de l’hôpital ont discuté de cette collaboration avec l’ambassadeur cubain en France, Otto Vaillant, il y a un mois.
L’agglomération de Guingamp-Paimpol avait invité le diplomate, car elle était consciente de « la possibilité d’envoyer des médecins cubains à travers le monde pour aider aussi bien dans l’urgence que dans la durée », a expliqué son président Vincent Le Meaux lors d’une conférence de presse à l’issue de cette rencontre. , évoquant « un besoin de santé sur nos territoires ».
« Si Cuba peut nous aider, ce sera très bien », a-t-il poursuivi.
« Nous aimerions tout d’abord faire venir des obstétriciens et des sages-femmes, car notre maternité est suspendue depuis plusieurs mois et c’est vraiment indiciblement triste », a ajouté Virginie Le Thuaut, co-secrétaire de la CGT à l’hôpital de Guingamp.
« Il y a encore des accouchements au bord des routes depuis la suspension de la maternité… », déplore-t-elle.
Et pour cause, la maternité de Guingamp, menacée de fermeture depuis des années, a obtenu un sursis en 2018 à la demande d’Emmanuel Macron, après une forte mobilisation de la population. Mais depuis avril 2023, les livraisons y sont suspendues, faute de personnel soignant en nombre suffisant.
Pour concrétiser ce projet, le président de la communauté se réunit le 28 mars au ministère de la Santé. À suivre.
Santé
Les secrets diététiques des meilleurs sportifs français
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ENQUÊTE – Au centre de formation très performant de l’Insep, la nutrition est une affaire très sérieuse. Le Figaro regardé ce qui se passait dans les assiettes des champions.
«Comment manger équilibré lorsque vous êtes en déplacement ? Comment éviter les collations déséquilibrées en salle de sport pendant les compétitions ? » Charline Courtois, diététicienne, interpelle la dizaine de personnes très attentives qui se trouvent devant elle. Ce soir, un entraînement collectif s’adresse aux tireurs de l’Institut National du Sport, de l’Expertise et de la Performance (Insep). Il faut trouver des solutions adaptées à ces sportifs, qui voyagent souvent à l’étranger et qui, du fait des compétitions qui durent toute la journée, se nourrissent avec ce qu’ils trouvent sur place. « On ne peut pas dire que le sandwich jambon-beurre soit très adapté. Nous leur suggérons donc de faire appel aux plats lyophilisés. Ils sont faciles à transporter et permettent d’avoir une alimentation équilibrée. Il suffit d’une bouilloire et d’eau pour les reconstituer sur place. » explique Charline Courtois.
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